Čo

je

skleróza

multiplex?

Skleróza multiplex je ochorenie, ktoré má veľa podôb, ale pritom žiaden predvídateľný vývoj. Predpovedateľná skleróza multiplex, nazývaná aj roztrúsená skleróza, neexistuje. Existuje však účinná a kvalitná liečba tohto ochorenia.

 

Čo je skleróza multiplex

Ide o chronické zápalové ochorenie centrálneho nervového systému. Napáda mozog, miechu a zrakové nervy. Príčiny vzniku sklerózy multiplex nie sú známe. Nedá sa vyliečiť, ale dá sa úspešne potláčať, najmä ak sa včas diagnostikuje. Nie je nákazlivá. Väčšina ľudí s touto chorobou sa zaobíde bez invalidného vozíka a môže viesť normálny život.

Skleróza multiplex je autoimúnne ochorenie. To znamená, že nervový systém je napadnutý vlastným imunitným systémom. Doteraz sa napriek rozsiahlym výskumom nepodarilo zistiť, prečo sa imunitný systém začne takto správať a považuje vlastné bunky za votrelca. Vypuknutie choroby pravdepodobne zapríčiňuje kombinácia viacerých faktorov – od vírusového útoku a genetických dispozícií, cez vek, rasu a pohlavie, až po podnebie, zemepisnú šírku a sociálno-ekonomické postavenie.


Imunitný systém útočí na myelín a spôsobuje jeho zánik. Myelínom sú obalené nervové vlákna v mozgu aj v mieche. Tento biely tukový obal tvorí vonkajšiu izolačnú vrstvu, vďaka ktorej sa skokovo šíria elektrické signály v nervovej sústave približne rýchlosťou 400 kilometrov za hodinu. Ak sa myelínový obal poškodí, nervové vlákno stráca schopnosť rýchleho prenosu impulzov a rýchlosť klesá asi na 4 kilometre za hodinu.








Za normálnych okolností organizmus myelínový obal opraví, keďže však pri skleróze multiplex dochádza k zápalom opakovane a na rovnakých miestach, postupne sa v mozgovom tkanive začnú vytvárať jazvy, ktoré sú ďalšou prekážkou pri prenose nervových vzruchov. Podľa nich má choroba aj názov – sclerosis znamená jazvy a multiplex mnoho, teda mnoho jaziev. Nervové vlákna postupne strácajú funkčnosť.

• Čo je skleróza multiplex?
• Príznaky
• Typy sklerózy multiplex a ataky
• Najviac ohrozená skupina
• Mýty o skleróze multiplex

Príznaky

Symptómy u jednotlivcov sú rôzne a časom sa u toho istého človeka môžu meniť. Ak sú včas zachytené a diagnostikované, súčasná liečba dokáže zabezpečiť veľmi vysokú kvalitu aj dĺžku života s touto diagnózou.
Dôležité je nepodceňovať vyšetrenie u neurológa.

Najčastejšie príznaky

Mávate dvojité videnie a problémy s rovnováhou a koordináciou? Trápi vás náhla strata zraku, svalová slabosť zapríčiňujúca problémy s chôdzou, tŕpnutie končatín či pocity pichania? Medzi najčastejšie prejavy sklerózy multiplex patria práve tieto príznaky. V rozvinutých štádiách choroby sa môže pridať únava, triaška, necitlivosť končatín, bolesť, závraty, problémy s rečou a ďalšie.

Symptómy sú odlišné u každého jednotlivca a časom sa u toho istého človeka dokonca môžu meniť. Závisia od miesta zápalu, ktorý môže vzniknúť v rôznych častiach mozgu a miechy. Ak sú postihnuté nervové vlákna zodpovedné za prenos signálov zmyslového vnímania, pacient cíti príznaky najmä v tejto oblasti. Pri postihnutí nervových vlákien, ktoré inervujú svaly, má človek problémy s pohybom. Choroba môže postihnúť súčasne viacero nervových oblastí a nefunkčnosť sa môže objavovať v rôznom čase.

Najčastejšími príznakmi sú:

• Poruchy videnia – rozmazané alebo dvojité videnie, neschopnosť rozoznávať farby
• Poruchy zmyslového vnímania – nezvyčajné vnemy ako pichanie, svrbenie, tŕpnutie, mravčenie
• Únava – neustály pocit únavy
• Svalová slabosť a strnulosť – problémy s chôdzou, rovnováhou, koordináciou
• Problémy s vyprázdňovaním – zápcha, ťažkosti pri močení
• Sexuálne problémy – impotencia, strata citlivosti
• Poruchy pamäti – znížená schopnosť plánovania, predvídania, úsudku
• Bolesť – akútne i chronické pocity bolesti
• Zmeny nálad – klinické príznaky choroby môžu ako sprievodný jav navodiť depresiu

Viac

o

príznakoch

Poruchy videnia

Najčastejšie ide o zápalové postihnutie očného nervu. Prejavuje sa ako čiastočná alebo úplná strata (čiastočné alebo úplné zahmlenie) ostrosti zraku. Postihnuté tiež môže byť videnie farieb. Môže ísť o dvojité videnie alebo ťažkosti s postrannými pohybmi očí.

Poruchy zmyslového vnímania

Skleróza multiplex môže ovplyvniť váš hmat, čo sa zvykne prejaviť zníženou citlivosťou, brnením či pichaním. Rovnako môžete mať pocit pálenia alebo precitlivene miesta na koži. Pacienti s SM sa často sťažujú na zníženú citlivosť, ktorá sa šíri od ich nôh až po pás či hruď. Takéto príznaky sa najčastejšie vyskytujú u ľudí s relapsujúco-remitujúcou a progresívnou SM a môžu byť na ktoromkoľvek mieste na tele v rôznom rozsahu (napríklad od malého miesta na koži až po celú končatinu).

Únava

Až ¾ pacientov s SM sa sťažuje na častú únavu. Väčšinou sa jedná o pocit neprimeranej únavy vo vzťahu k vykonanej činnosti. Zvykne prísť bez varovania a jej príčina je neznáma.

Svalová slabosť a strnulosť

Prejavuje sa znížením svalovej sily, pričom postihuje jednu alebo viacero končatín. Typický je pocit únavy alebo námahy, najmä po chôdzi. Postupne môže túto svalovú slabosť začať sprevádzať fenomén spasticity alebo meravosť končatín, ktorá postihuje najmä nižšie oblasti dolnej končatiny.

Poruchy rovnováhy a pohybovej koordinácie

Tieto poruchy, tiež časté pri SM, vyvolávajú chôdzu, ktorá sa podobá
chôdzi opilca. Osoba tiež môže mať problém uchopovať predmety alebo čitateľne písať.

Problémy s vyprázdňovaním

Poruchy močenia sa môžu prejaviť častou potrebou močiť, prípadmi inkontinencie alebo aj ťažkosťami vyprázdniť močový mechúr.

Sexuálne poruchy

U mužov sa prejavujú poruchami erekcie, u žien bolesťami alebo narušením citlivosti.

Bolesť

Bolesť predstavuje jeden z najčastejších symptómov sklerózy multiplex tak, ako aj únava, ktorá postihuje približne jedného z dvoch pacientov. Väčšina štúdií hlási výskyt u 40 až 50% prípadov. Bolesť sa môže objaviť veľmi skoro (už pri prvom záchvate) a môže byť rôzneho pôvodu. Nie vždy sa spája s SM a pacient na ňu neurológa často neupozorní. A predsa je veľmi dôležité povedať mu o akejkoľvek bolesti, aj o veľmi malom nepríjemnom pocite v chrbte, pričom mu treba presne vysvetliť, čo cítite a za akých okolností, aby z toho mohol pochopiť mechanizmus a navrhnúť vám adekvátnu liečbu.

Naša rada na záver:

Ak pociťujete alebo ste viackrát zaznamenali niektoré z hore uvedených príznakov, odporúčame vám absolvovať neurologické vyšetrenie. Neurológ je kľúčovým odborníkom pre diagnostiku sklerózy multiplex.

Typy

sklerózy

multiplex

a

ataky

Skleróza multiplex sa vyskytuje v niekoľkých podobách. Symptómy sa objavujú v období atakov (relapsov), aby opäť čiastočne alebo úplne zmizli a zostali nenápadné v normálnom živote aj niekoľko rokov.

Vývoj SM

Vývoj SM je variabilný. Symptómy sa objavujú formou atakov (relapsov) a zvyknú čiastočne alebo úplne zmiznúť vo fáze dočasnej úľavy, ktorú nazývame remisia. Môžu zostať nenápadné v normálnom alebo takmer normálnom živote aj niekoľko rokov. Na začiatku ochorenia zvyčajne nie je možné predpovedať danému pacientovi, aká bude frekvencia alebo stupeň regenerácie atakov, ani neurologický stav po dvoch, štyroch alebo desiatich rokoch. Každý pacient je individuálny prípad, ktorý sa nepodobá žiadnemu inému. Vývoj v čase a prejavy ochorenia sú odlišné od pacienta k pacientovi a tiež u jedného pacienta.

Ataky

V 85% prípadov sa na začiatku ochorenie prejavuje relapsujúcou-remitujúcou formou. Táto forma ochorenia - vyvíjajúca sa atakmi - je definovaná ako časová následnosť epizód atakov (relapsov), v priebehu ktorých sa objavujú a ustupujú neurologické symptómy, prerušované intervalmi relatívneho pokoja. Prvé príznaky, ktoré budú pacienta postihnutého SM trápiť, budú teda príznaky atakov (relapsov). Frekvencia týchto atakov je variabilná od jednotlivca k jednotlivcovi (v priemere jeden atak za rok). Iba v 15% prípadov sa SM nebude vyvíjať atakmi, a vtedy hovoríme o primárne progresívnej forme.

Typy sklerózy multiplex

Skleróza multiplex sa vyskytuje v niekoľkých podobách. Najčastejšou formou, ktorá postihuje až 85 percent pacientov, je relapsujúca-remitujúca, dočasne ustupujúca roztrúsená skleróza. Príznaky sa prejavujú formou atakov (relapsov). Aby sme mohli hovoriť o ataku, musia sa príznaky prejavovať viac ako 24 hodín. Ataky trvajú jeden až dva týždne a strácajú sa po jednom až dvoch mesiacoch. Prestávka medzi jednotlivými atakmi spočiatku môže byť rôzna v závislosti od typu ochorenia, dĺžky ochorenia, ako aj liečby.

Ataky

V 85% prípadov sa na začiatku ochorenie prejavuje relapsujúcou-remitujúcou formou. Táto forma ochorenia - vyvíjajúca sa atakmi - je definovaná ako časová následnosť epizód atakov (relapsov), v priebehu ktorých sa objavujú a ustupujú neurologické symptómy, prerušované intervalmi relatívneho pokoja. Prvé príznaky, ktoré budú pacienta postihnutého SM trápiť, budú teda príznaky atakov (relapsov). Frekvencia týchto atakov je variabilná od jednotlivca k jednotlivcovi (v priemere jeden atak za rok). Iba v 15% prípadov sa SM nebude vyvíjať atakmi, a vtedy hovoríme o primárne progresívnej forme.

Ako môžem zistiť, že mám atak (relaps)?

Ataky je možné presne rozlíšiť. Ide buď o objavenie sa nového symptómu alebo neurologických príznakov, alebo o zhoršenie už existujúcich symptómov alebo neurologických príznakov, ktoré trvajú viac ako 24 hodín.

Ataku (relapsu) zodpovedajú iba príznaky, ktoré trvajú viac ako 24 hodín.

Niektoré príznaky môžu naviesť myšlienky na atak. Je dôležité, aby ste si neplietli ataky s istými prechodnými neurologickými prejavmi, ktoré možno pozorovať v prípade zvýšenia telesnej teploty vyvolanej rôznymi situáciami: zvýšenie vonkajšej teploty, horúčka, psychická námaha, predmenštruačné obdobie u žien, atď. - tieto symptómy normálne netrvajú viac ako 24 hodín. Nejde o prejav zápalu v priebehu ataku, a teda si nevyžaduje kortikoterapiu.

Prečo sa SM prejavuje prostredníctvom atakov (relapsov)?

Ataky sú prejavom zápalu centrálneho nervového systému (CNS). Keď zápal centrálneho nervového systému vyvolá poruchu neurologickej oblasti mozgu alebo miechy, ktoré má zvláštnu funkciu, prejaví sa vo forme záchvatov prostredníctvom rôznych symptómov v závislosti od postihnutej oblasti CNS: poruchy motoriky, citlivosti alebo iné.

Aký je zvyčajný vývoj atakov (relapsov)?

Doba trvania jedného ataku je podľa definície minimálne 24 hodín. Najčastejšie trvá 2 až 3 týždne, ale môže trvať aj dlhšie. V 2/3 prípadov ataky spontánne ustúpia. Avšak symptómy nezmiznú rovnako rýchlo. Pri poruchách citlivosti trvá vo všeobecnosti dlhšie, kým zmiznú, ako pri poruchách motoriky. Tento ústup možno urýchliť infúziami kortikoidov. Regenerácia je na začiatku ochorenia najčastejšie úplná.

Naša rada:

Ataky sú hlavným príznakom ochorenia a predstavujú klinickú príhodu par excellence. Umožňujú neurológovi posúdiť ich vývoj a z hľadiska ich frekvencie prispôsobiť terapeutickú stratégiu. Preto je dôležité, aby ste mali všetky potrebné informácie, ktoré sa ich týkajú, aby bolo možné ich rozoznať a optimalizovať takto starostlivosť o vaše ochorenie.

Najviac

ohrozená

skupina

Presná príčina vzniku sklerózy multiplex nie je doteraz známa. Ochorenie sa u väčšiny pacientov prejaví prvýkrát v dospelom veku medzi 20. a 40. rokom. Ženy sú postihnuté dvakrát častejšie ako muži. Výskyt u detí pod 10 rokov alebo u seniorov nad 60 rokov je vzácny.

Pôvod SM

Štúdie hovoria, že choroba je spôsobovaná nielen endogénnymi faktormi, vlastnými jednotlivcovi (ako genetika), ale rovnako aj exogénnymi faktormi, ktoré závisia od prostredia, v ktorom osoba žije. A to je dôvod, prečo o SM hovoríme, že má viacfaktorový pôvod.

Najviac ohrozená skupina

Sklerózou multiplex na svete trpí asi dva a pol milióna osôb. Náchylnejšie na toto ochorenie sú ženy. Globálne pripadá na tri postihnuté ženy len jeden muž. Ak však choroba prepukne v neskoršom veku, pomer sa vyrovnáva. Rozdiely existujú aj medzi rasami. Jedinci s bielou pokožkou trpia roztrúsenou sklerózou desaťkrát častejšie ako černosi a Ázijci. Častejší výskyt roztrúsenej sklerózy bol zaznamenaný v priemyselne vyspelých oblastiach a v miernom podnebnom pásme.

Začiatok ochorenia sa najčastejšie objavuje medzi 20. a 40. rokom života, hoci sa môže začať skôr i neskôr. Priemerný vek nástupu sklerózy multiplex je 30 rokov. Vo vzťahu k veku je výskyt choroby rovnaký na celom svete. Na základe všetkých týchto rozdielov je veľmi pravdepodobné, že skleróza multiplex nie je dedičná choroba, ale dispozícia sa v génoch zachováva. Ak sa takýto jedinec ocitne pod vplyvom zatiaľ neznámych faktorov životného prostredia, môže uňho ochorenie prepuknúť.

Mýty

o

skleróze

multiplex

Nie každý pacient so sklerózou multiplex stratí pamäť. Nie je pravda, že ženám s touto diagnózou sa neodporúča otehotnieť. Vybrali sme pre vás najväčšie mýty a fámy o skleróze multiplex:

1. Skleróza multiplex je neliečiteľná choroba

SM nie je možné zatiaľ celkom zastaviť, v súčasnosti dostupnou liečbou je však možné spomaliť a zmierniť prejavy ochorenia. Veľmi dôležité je začať liečiť ochorenie včas. Práve včasnou liečbou sa môže výrazne zlepšiť zdravotný stav pacienta a stabilizovať na takú úroveň, že pacient má menej atakov čo do počtu ročne, a aj menšiu závažnosť atakov.

2. SM nie je potrebné liečiť ihneď

Klinické štúdie preukázali, že SM môže spôsobiť 4-násobne väčšie škody v prvom roku jej trvania v porovnaní s neskorším obdobím. Ak sa pristúpi k liečbe ovplyvňujúcej ochorenie hneď po prvých klinických príznakoch, môže to výrazne oddialiť jej postup do ďalšieho ataku, a tým možného trvalého fyzického zneschopnenia pacienta, čiže invalidity.

3. Existuje pravdepodobnosť, že na sklerózu multiplex môžu ochorieť najbližší príbuzní? Je SM dedičná choroba?

Mnohé páry sa obávajú, že skleróza multiplex môže byť dedičná. Toto ochorenie sa však neprenáša automaticky z rodiča na dieťa. Ak má jeden z rodičov SM a rozhodne sa so svojím partnerom založiť si rodinu, u dieťaťa vzniká 1-2 % šanca, že sa u neho počas života toto ochorenie vyvinie. Výskyt ochorenia v rodinách je približne 10%.

4. Väčšina pacientov s SM skončí na vozíku

SM je progresívne ochorenie, ktorého priebeh vieme zatiaľ iba spomaliť. Z dlhodobého hľadiska neurologický deficit v priebehu desiatok rokov narastá. Ak sa pacient vôbec nelieči, pre poruchy chôdze približne polovica pacientov zostáva po 25 rokoch od začiatku ochorenia pripútaných na invalidný vozík.

5. Skleróza multiplex nie je bolestivé ochorenie

Skleróza multiplex bolí, niekoho viac a niekoho menej. Až 60% pacientov so sklerózou multiplex udáva nejaké bolesti. Bolesti sú častým prejavom ochorenia, hlavne pre postihnutie dráh citlivosti a bolesti, ako aj pre zvýšené napätie vo svaloch spôsobené postihnutím nervových dráh, ktoré nazývame spasticita. Táto bolesť je chronická, možno ju tlmiť liekmi proti bolesti, ako aj liekmi zo skupiny antiepileptík a liekmi na uvoľnenie napätia vo svaloch.

6. SM vylučuje možnosť mať dieťa

Ženy s SM nemajú vyššie riziko vývojových vád plodu a zvyčajne rodia zdravé deti a pôrod má pre ne rovnaké následky ako pre každú inú zdravú ženu. Tehotenstvo a pôrod neovplyvnia ochorenie z dlhodobého hľadiska. Taktiež SM nezvyšuje riziko tehotenských komplikácií z hľadiska plodu. Výskyt recidív pred tehotenstvom a po pôrode je približne rovnaký. Počas tehotenstva, dokonca už pred otehotnením je nutné vysadiť lieky ovplyvňujúce imunitný systém. Predtým, ako sa rozhodnete založiť si rodinu, vyhľadajte si dostatok informácií z dostupných zdrojov, od svojho lekára, pripadne známych. Tehotenstvo by malo byť plánovaným aktom.

7. SM má za následok stratu zamestnania

Napriek tomu, že skleróza multiplex má nepochybne dopad aj na pracovný výkon, mnoho pacientov s SM pracuje dlhé roky od diagnostikovania tohto ochorenia a každý deň bojuje predovšetkým s únavou, ktorá je jedným z prejavov SM. Zvážte, či oznámiť kolegom v práci, že ste chorý, najmä ak únava a nedostatok sústredenosti majú vplyv na váš pracovný výkon. Rozhodne však SM nie je dôvodom na ukončenie pracovného pomeru. Zistite si svoje práva a nároky v miestnej spoločnosti pre sklerózu multiplex.

8. SM ničí svaly a vylučuje možnosť cvičiť

SM nepostihuje primárne svaly. Postihuje nervový systém a prejavom narušenej nervovej inervácie je zníženie svalovej sily často spojenej s neprimeraním svalovým napätím, ktoré narúša správnu funkciu svalov. Pacientom s SM sa naopak odporúča pravidelné cvičenie, aby si udržali svalovú silu, koordináciu a zmiernili stuhnutosť svalov.

9. Priebeh SM je možné ovplyvniť dodržiavaním špeciálnej diéty

V súčasnosti nie je preukázané, že by nejaká diéta pomáhala liečiť SM. U pacientov s SM je vhodná diéta, ktorá nezaťažuje imunitný systém a je plne vyvážená z hľadiska zastúpenia výživných látok. Je vhodné zaradiť vo vyššej miere jedlá z rýb, zeleninu a ovocie.

10. SM neovplyvní pamäť

Skleróza multiplex môže vplývať na rôzne aspekty mentálnych funkcií. 40 až 60% pacientov má počas ochorenia tzv. poruchy kognitívnych funkcií, čo sa prejavuje hlavne poruchou koncentrácie, sústredenia, poruchou abstraktného myslenia a rýchlosti reakcií. Iba 5 % chorých trpí ťažkou poruchou pamäti - demenciou.

Prehľad Liečebného Programu

Toto je zhrnutie rozsiahleho výskumu ohľadne jednotlivých faktorov, ktoré mali preukázateľný vplyv na spomalenie alebo zastavenie progresie SM a na uľahčenie regenerácie. Zaradil som odkazy k výskumu pod každý nadpis konkrétnej webovej stránky, ale v tejto časti uvádzam zhrnutie celého programového plánu. Predložené obsiahle dôkazy sú zosumarizované do tohto jednoduchého programu, ktorý v sebe zahŕňa životný štýl ako aj lieky. Prijať tento životný štýl a vykonať v ňom zmeny s pozitívnymi sľubnými vyhliadkami poskytuje najlepšiu šancu žiť dlhý, šťastný a zdravý život, oslobodený od problémov, ktoré sú bežne s diagnózou SM spojené.

Názvy sú uvedené v poradí podľa dôležitosti a možného prínosu pre ľudí so sklerózou multiplex. Podľa výskumu Swank a iných, možný prínos stravy s veľmi nízkym podielom nasýtených tukov predstavuje asi 95%-ný pokles v miere relapsov, s tým, že zastabilizovaný stav sa dá dosiahnuť po asi 3-5 rokoch na takejto strave. Doplnky esenciálnych mastných kyselín, dokonca aj keby k takejto zmene v stravovaní nedošlo, samé o sebe ponúkajú možnosť asi 30% redukcie. Vitamíny skupiny B sú dôležité pre optimálne fungovanie mozgu. Primerané vystavenie sa slnku umožňuje predísť SM u členov rodiny, a taktiež znamená zmenšenie počtu nových lézií, čo možno vidieť na sezónnom kolísaní v počte nových lézií, s tým, že viac sa ich vyskytuje v zime, keď je človek vystavený slnečnému žiareniu menej. Meditácia predstavuje prínos pri mnohých ochoreniach, s tým, že autoimúnne ochorenia na tomto zozname vedú. Poisťovne v USA ponúkajú nižšie poplatky v rámci programov zdravotného poistenia pre ľudí, ktorí pravidelne meditujú, čo znamená, že poisťováci, ktorí sú znami dôslednosťou v analyzovaní rizikovosti a pravdepodobnosti vyskytu ochorení, si sú dobre vedomí blahodárnych účinkov meditácie. Cvičenie predstavuje veľký prínos pre zdravie a osobnú pohodu, a javí sa pravdepodobné, že taktiež pozitívne vplýva na progresiu ochorenia. Dohromady tieto zistenia jasne naznačujú, že tieto zmeny životného štýlu predstavujú silný stimul pre zotavenie sa u ľudí so sklerózou multiplex. Lieky tu nemajú za cieľ ponúknuť rovnakú kvalitu zdravotného prínosu, a často sa spájajú s nežiaducimi účinkami. Napriek tomu môžu chorobu-modifikujúce lieky predstavovať pre pacienta nejaký prínos, a mnoho ľudí s touto diagnózou, v duchu urobiť čokoľvek potrebné aby im bolo lepšie, si môže zvoliť jeden liek ako podpornú liečbu.

Je potrebné uvedomiť si, že táto zmena je celoživotná, nie dočasná. A taktiež aj to, že si vyžaduje čas. Deepak Chopra hovorí, že pred rokom v našom tele nebolo 98% atómov, ktoré sú tam teraz. Boli dodané stravou, keďže tie nefunkčné boli eliminované procesom rozpadu a degenerácie buniek. Naše telá nie sú nehybné, statické objekty. Trvá preto nejaký čas „postaviť nové telo“ prostredníctvom zmeny v stravovaní, a chvíľu aj trvá posunúť rovnováhu imunitného systému. V rámci tohto Programu väčšina ľudí uvidí veľký rozdiel v tom, ako sa cítia, už do 6-12 mesiacov. Avšak úplná stabilita zdravotného stavu sa v štúdii profesora Swanka stravou dosiahla v priebehu 3-5 rokov. A u mnohých ľudí trvá dokonca ešte dlhšie, kým začnú vnímať miznutie symptómov. Toto je celoživotný záväzok: ale dobrou správou je, že tento spôsob života je úžasný, veľmi príjemný, cítite sa skvele, a ukrýva v sebe pridanú hodnotu toho, že predíde celému radu ďalších ochorení!

Ozdravný Program Prekonania Sklerózy Multiplex v Skratke

Strava a výživové doplnky

• Dôležitá je rastlinná, nespracovaná potrava plus morské riasy, bez obsahu nasýtených tukov, do tej miery, do akej bude možné tento model stravovania prakticky dodržiavať.
• Doplnky s omega-3 mastnými kyselinami (tieto predstavujú 30% obsahu rybieho oleja a 60% ľanového oleja): 20g (20ml alebo 20 kapsúl) denne (ľanového alebo rybieho oleja, alebo porovnateľné množstvo rýb, pri zameraní sa buď na ryby alebo rybí olej, v čase zahájenia tohto spôsobu stravovania)
• Vitamíny skupiny B alebo aj doplnky s vitamínom B12, ak je to potrebné.
  

Vitamín D

• Vystavenie sa slnečnému svetlu 15 minút denne 3-5 krát do týždňa, podľa možnosti s čím väčšou plochou odhalenej pokožky.
• Doplnky s vitamínom D3 v minimálnej dávke 5 000 IU na deň, podľa krvnej hladiny.
• Cieľom je udržiavať vysokú krvnú hladinu vitamínu D, čo je medzi 150-225 nmol/L (môže si to vyžadovať až 10 000 IU na deň)
  

Meditácia

• 30 minút denne
  

Cvičenie

• 20-30 minút približne 5 krát týždenne, podľa možnosti na čerstvom vzduchu
  

Lieky

• Po konzultácii s lekárom, v prípade, že po čase stále nevidíte výsledky, si môžete zvoliť jeden z chorobu-modifikujúcich liekov (u mnohých liek nemusí byť nutný, a výber lieku by sa mal poriadne zvážiť s ohľadom na jeho vedľajšie účinky)
• Steroidy pre akýkoľvek akútny relaps, ktorý nedokážete kontrolovať inak ako steroidami.
• Jeden zo silnejších liekov v prípade, že ochorenie sa rapídne zhoršuje
  

Ako Prekonať Sklerózu Multiplex

V programe Ako Prekonať Sklerózu Multiplex sme sa zaviazali k podpore ľudí so sklerózou multiplex, pomocou analýzy a zdieľania vedeckých dôkazov, ktoré podporujú ozdravný proces.

Cieľ

Táto webová stránka predstavuje súhrn vedeckých informácií o skleróze multiplex, jej príčinách, výskyte, úlohe genetiky, príznakoch a symptómoch, diagnostike, prognóze, a najlepšom vedeckom výskume o každom z dostupných liečebných postupov. Medzi menované druhy liečby patrí strava s dôrazom na príjem tukov v potrave, slnečné svetlo a vitamín D, meditácia, cvičenie, doplnky, prepojenie tela a mysle a lieky. Sú tu poskytnuté odporúčania pre ľudí s SM, s cieľom prekonať sklerózu multiplex a uzdraviť sa. Stále sú publikované výsledky nových výskumov, a v prípade, že prešli prísnou kontrolou a posúdením, určite ich nájdete publikované na tejto stránke.

Možnosti

Odborná medicínska literatúra má značné množstvo dôkazov o tom, že SM je ochorením modernej doby a následkom životného štýlu rozvinutých krajín, a potvrdzuje, že existuje mnoho zmien v životnom štýle, ktoré vedia pozmeniť jej priebeh. Tieto liečebné postupy boli dôkladne preskúmané a ponúkajú zaujímavé možnosti pre kontrolu ochorenia a prevenciu postihnutia.

Táto webová stránka predstavuje súhrn vedeckých informácií o skleróze multiplex, jej príčinách, výskyte, úlohe genetiky, príznakoch a symptómoch, diagnostike, prognóze, a najlepšom vedeckom výskume o každom z dostupných liečebných postupov. Medzi menované druhy liečby patrí strava s dôrazom na príjem tukov v potrave, slnečné svetlo a vitamín D, meditácia, cvičenie, doplnky, prepojenie tela a mysle a lieky. Sú tu poskytnuté odporúčania pre ľudí s SM, s cieľom prekonať sklerózu multiplex a uzdraviť sa. Stále sú publikované výsledky nových výskumov, a v prípade, že prešli prísnou kontrolou a posúdením, určite ich nájdete publikované na tejto stránke.

Back to Top

Nádej

Pacienti, ktorým bola diagnostikovaná SM, majú všetky dôvody pre nádej na dlhý a zdravý život. Tí, ktorí sú postihnutí, majú skutočnú šancu spomaliť alebo úplne zastaviť progresiu ochorenia. U niektorých sa zlepšia symptómy. Pre mnohých ľudí bude návšteva tejto stránky začiatkom cesty, na ktorej znovu získajú svoje zdravie, s možnosťou skutočne sa vyliečiť a prekonať svoje ochorenie. Na tejto ceste vám prajeme veľa šťastia.

Profesor MUDr George Jelinek

Skleróza multiplex už nie je takým strašiakom, ako kedysi.

Pomocou modernej liečby sa dá liečiť, a pacienti už nemusia skončiť na invalidnom vozíku.

Potvrdzuje to aj doc. MUDr. Miroslav Brozman, CSc., prednosta Neurologickej kliniky FN Nitra a FSVaZ UKF v Nitre.

V akej vekovej kategórii je najviac pacientov s touto diagnózou?

Ľudia si niekedy zamieňajú pojem SM so sklerózou, čo je vlastne skleróza mozgových tepien, a vyskytuje sa najmä vo vyššom veku. Skleróza multiplex je však ochorenie mladých ľudí, ktoré sa najčastejšie vyskytuje medzi 20. a 40. rokom veku, i keď jej výskyt máme zaznamenaný aj u detí a ľudí starších ako 40 rokov.

Väčšinou je táto choroba pre pacienta prekvapením. Prejavuje sa náhle, rozmanitými príznakmi, ktoré môžu postihnúť odlišné časti nervového systému, prípadne očný nerv. Jedným z veľmi častých príznakov je porucha zraku, ktorá sa prejaví na jednom oku. Najčastejšie ide o prechodné zhoršenie, až stratu zraku na jednom oku, niekedy spojené s bolesťou.

V našich zemepisných šírkach sa SM vyskytuje relatívne často.

Aké sú príčiny vzniku tohto ochorenia? Dá sa v súvislosti so sklerózou multiplex hovoriť o dedičnej predispozícii?

Príčinu vzniku SM nepoznáme, vieme len reagovať na jej prejavy. Predpokladá sa, že je to imunologicky podmienené ochorenie, ktoré je reakciou mozgu na nejakú noxu, s akou sa organizmus stretol v minulosti. Väčšinou robíme zodpovednými infekčné ochorenia v detstve, ktoré by mohli – pri genetickej predispozícii – spustiť takúto patologickú reakciu v mozgu.

Patologická reakcia má dve zložky – ložiskový zápal bielej hmoty mozgu, ktorého následkom býva odumieranie nervových dráh, čomu sa hovorí axonálna degenerácia. Axonálna degenerácia je už koncové štádium choroby, pretože to, čo ochorenie zdegeneruje, sa už nedá napraviť.

V prípade SM nemožno hovoriť o priamej dedičnosti, teda že by pri postihnutí rodiča muselo toto ochorenie zdediť aj niektoré z detí. Genetické súvislosti však nemožno brať na ľahkú váhu.

Sú niektoré genetické nálezy, ktoré sú v rodinách, kde sa vyskytla SM, častejšie, ako u bežnej populácie. Doteraz sa ale nepodarilo nájsť taký genetický faktor, ktorý by sme vedeli zistiť a – preventívne zasiahnuť.

Môže dodržiavanie nejakých zásad zlepšiť pacientove vyhliadky? Čo im odporúčate?

Hľadajú sa rôzne faktory, ktoré by mohli negatívne vplývať na priebeh ochorenia. Vie sa napríklad to, že pozitívnym a pomocným faktorom je dostatočný pobyt na čerstvom vzduchu ana slnku, dostatok vitamínu D, a predovšetkým vitamínu D3. Odporúča sa aj vitamín E.

Ochorenie sa vyskytuje častejšie u žien. V minulosti sa ženám so SM neodporúčalotehotenstvo, no dnes je situácia úplne iná. Tehotenstvo sa v zásade považuje za ochranný faktor. Mnohým pacientkam sa ochorenie zastavuje, keď otehotnejú. Dokonca ešte aj šestonedelie a obdobie dojčenia dieťaťa vytvára pre ženu určitú ochranu.

Tradičná liečba sklerózy multiplex po dlhý čas spočívala v podávaní kortikoidov v akútnej fáze ataku a v dlhodobom podávaní imunosupresívnych a imunomodulačných látok – interferónov – beta a glatiramer acetátu. Nie je to tak dávno, čo sa objavili nové možnosti liečby, a to nielen v zmysle pohodlnejšieho užívania, ale objavili sa aj celkom nové molekuly…

Lieky na SM sú na Slovensku rozdelené do dvoch skupín, vo vzťahu k priebehu ochorenia. Lieky prvej línie sa dávajú pacientom pri diagnostikovaní ochorenia. Ide o interferóny a glatiramer acetát v injekčnej forme, a pacienti si to musia aplikovať sami.

Frekvencia aplikovania injekcií závisí od toho, o aký liek ide. Liek s najmenej častou aplikáciou sa podáva do svalov raz týždenne; potom sú formulky liekov, ktoré sa pichajú trikrát do týždňa, každý druhý deň, alebo aj každý deň.

Keď táto liečba zlyhá – a na Slovensku sú presne definované kritériá pre zlyhanie liečby – potom je možné predpisovať lieky druhej línie. V tejto liečbe máme niekoľko rokov k dispozícii infúzny liek – natalizumab, ktorý sa podáva raz mesačne. Pacient príde do SM centra, kde mu spravia krvné vyšetrenie, a podajú infúziu s účinnou látkou.

Táto liečba je účinná, a pacienti ju obľubujú. Od začiatku tohto roka sa na Slovensku objavila prvá tabletka na liečbu sklerózy multiplex, fingolimod. Táto forma je zaradená do druholíniovej liečby.

Aká je vaša skúsenosť s infúznym podávaním lieku natalizumab? Aký je jeho prínos, aké sú riziká, pre koho je vhodný, a pre koho nie?

Natalizumab preukázal vyššiu účinnosť oproti prvolíniovým liekom. Je schopný zastaviť aj priebeh aktívnych foriem SM. Je indikovaný u pacientov, ktorí majú prvolíniový liek, a napriek tomu dochádza u nich k atakom alebo zhoršovaniu stavu.

Môžem povedať, že moje skúsenosti s natalizumabom sú veľmi dobré. Infúzie u pacientov skutočne zaberajú, stabilizujú im stav, dokonca sa u niektorých stav aj zlepší. U natalizumabuexistuje riziko ochorenia PML, teda neuroinfekcie, ktorá sa môže, vo veľmi nízkom percente, objaviť u vnímavých pacientov, ak majú v krvi prítomný tzv. JC vírus.

V dnešnej dobe sa preto robí skríning na prítomnosť tohto vírusu v krvi. Ak vírus prítomný nie je, riziko je pre pacientov mizivé – prakticky sa približuje k nule. Keď je JC vírus pozitívny, vtedy treba – systémom pravidelných kontrol – pacienta monitorovať. Riziko je tam vyššie, ale neznamená to, že pacient musí mať automaticky komplikáciu.

PML je širšie zápalové postihnutie bielej hmoty mozgu – u pacientov dochádza k poruchám poznávania, vnímania, alebo sa zvýrazní oslabnutie na jednej strane tela. Keďže však pacienti chodia každý mesiac na infúzie, a medzitým ešte na odbery krvi, minimálne dvakrát v mesiaci sme s nimi v kontakte.

Nie je tam teda riziko, že by sme nedokázali rozpoznať príznaky takejto komplikácie. Zároveň treba povedať, že PML, ako možná komplikácia liečby natalizumabom, sa doteraz vôbec na Slovensku nevyskytla.

Aké máte zatiaľ skúsenosti s najnovším liekom fingolimod?

Nová účinná látka fingolimod sa užíva raz denne. Napriek tomu, že je to tabletka, je to účinný liek, ktorý v organizme urobí zmeny v imunitnom systéme. A keďže je to liek, ktorý je na Slovensku nový, vyžaduje si veľmi zodpovedné monitorovanie.

Pravdupovediac, až keď budeme mať s ním viac skúseností, budeme vedieť povedať, či tá jeho účinnosť bude naozaj taká, ako ukazujú doterajšie štúdie. Prirodzene, očakávania laickej aj odbornej verejnosti sú veľmi vysoké.

Kritériá na začatie liečby sklerózy multiplex sa menia. Aký je váš názor na tieto zmeny?

V rozličných krajinách sveta sú rozdielne kritériá, ktoré platia pre liečbu sklerózy multiplex. Existujú kritériá odborné, a potom kritériá, ktoré súvisia s ekonomikou zdravotníctva.

Napríklad, v niektorých krajinách môže SM liečiť ambulantný neurológ, ktorý postaví pacientovi diagnózu, predpíše liek, a pacient si ho môže sám aplikovať. Na Slovensku platí tzv. centralizovaný systém preskripcie liekov, ktorý súvisí s tým, že liečba je finančne náročná, a slovenské zdravotníctvo pokrýva celú liečbu pre pacientov. Čiže liečba sa musí indikovať na základe presných kritérií.

Tieto kritériá sa menia, to je pravda. Ale len v tom zmysle, že sa mení sila niektorých ukazovateľov. V zásade sa berie do úvahy klinická forma, nález na magnetickej rezonancii a imunologický profil pacienta. Dôležité kritérium je, že v posledných dvoch rokoch mal pacient minimálne dva ataky choroby, ktoré sú dokázateľné na vyšetreniach.

Koľko pacientov so sklerózou multiplex sa v súčasnosti lieči v Nitre?

Cez naše Centrum pre diagnostiku a liečbu sklerózy multiplex prejde ročne veľmi veľa pacientov. Počet pacientov, ktorí sa prídu radiť, či majú alebo nemajú toto ochorenie, z roka na rok stúpa.

Na liečbe máme v súčasnosti okolo 200 pacientov, ďalších minimálne 200 až 300 je v diagnostickom procese. Sú aj takí pacienti, ktorí sa po porade s lekárom rozhodnú, že nebudú brať túto liečbu. Väčšinou sa s nimi dohodneme, že k nám prídu na vyšetrenie aspoň jeden až dvakrát do roka.

Mnohí pokladajú sklerózu multiplex za strašiaka, ktorý pacientov doženie až na invalidný vozík? Aká je vaša prax?

Poznatky zo štúdií hovoria o tom, že priebeh ochorenia SM je pravdepodobne, vďaka novej liečbe, miernejší, ako bol v minulosti. To znamená, že ochorenie máva menej atakov – sú zriedkavejšie, a mnohé nebývajú také ťažké.

Napriek tomu, že sa ľudia boja tohto ochorenia, treba povedať, že SM sa skutočne dá liečiť, a tých pacientov, ktorí skončia na vozíku, je veľmi málo. Kým predtým hrozilo takéto postihnutie povedzme polovici pacientov, teraz podiel ťažko postihnutých pacientov nepresahuje ani 10 %.

Čo je sclerosis multiplex

Sclerosis multiplex (alebo aj roztrúsená mozgovomiechová skleróza) je chronické ochorenie nervovej sústavy, ktoré sa postupne rozvíja. Prvé príznaky sa objavujú najčastejšie medzi 20. - 40. rokom, výnimočne skôr. Každý pacient s diagnózou sclerosis multiplex má nástup choroby iný, často prejde niekoľko rokov, kým sa z prvých príznakov a problémov nakoniec diagnostikuje roztrúsená skleróza. Sú však známe aj prípady veľmi rýchleho nástupu ochorenia. Roztrúsená mozgovomiechová skleróza je pomerne rozšírené ochorenie, odhaduje sa, že vo svete postihuje približne 2,5 milióna ľudí, na Slovensku sa počet pacientov v rôznych štádiách choroby odhaduje na 7 tisíc. Skleróza multiplex je najčastejším ochorením centrálneho nervového systému. Zaujímavosťou tejto choroby je jej geografické rozloženie, je to totiž choroba, ktorá sa najčastejšie vyskytuje v miernom až chladnom pásme na severe i juhu zemegule. V Afrike, v južnej časti Ázie či v Japonsku sa temer nevyskytuje.

Sclerosis multiplex - roztrúsená skleróza

Sclerosis multiplex (SM) je ochorenie centrálneho nervového systému, to znamená, že postihuje mozog a/alebo miechu. SM je spôsobená rozpadom myelínu (obalu nervových vlákien) a poškodením axónov (t. j. samotných nervových vlákien). Príčinou rozpadu myelínu (demyelinizácie) a poškodenia axónov sú zápalové (pravdepodobne autoimunitné), ale aj degeneratívne procesy. Pri vzniku SM sa spoluuplatňujú genetické faktory a faktory vonkajšieho prostredia (napr. vírusy).

Výskyt

SM je časté neurologické ochorenie. Najvyšší výskyt (50 – 80 pacientov na 100 000 obyvateľov) je v strednej a severnej Európe, v severnej Amerike, na Novom Zélande a v Austrálii. V rasovo zmiešaných populáciách má SM najvyšší výskyt u belochov.

SM je závažné ochorenie postihujúce jedincov v mladom a v strednom veku. Najčastejšia forma SM je relaps-remitujúca forma (85 percent pacientov), pre ktorú je typický kolísavý priebeh ochorenia. Pojem relaps (atak) SM znamená náhle objavenie nových neurologických príznakov, ktoré sa obvykle vyvinú v priebehu 24 – 48 hodín, pretrvávajú niekoľko týždňov (niekedy až mesiacov) a neskôr úplne vymiznú alebo sa zmiernia. S novým vzplanutím ochorenia (relaps) sa objavia ďalšie príznaky. Postihnuté sú rôzne časti centrálneho nervového systému, čo sa prejavuje rozdielnymi klinickými príznakmi. Po atakoch SM nasleduje remisia – úplné uzdravenie alebo pretrvávanie reziduálnych príznakov. V neskoršom priebehu ochorenia bývajú ataky (relapsy) SM zriedkavejšie, ale pribúda stále viac reziduálnych príznakov. V niektorých prípadoch môže relaps-remitujúca forma prejsť do sekundárne progresívnej formy SM, pri ktorej sa ataky nevyskytujú a charakteristické je postupné progresívne pribúdanie príznakov. Vzácnejšie sa vyskytuje primárne progresívna forma SM, u ktorej je od začiatku prítomný chronicko-progresívny vývoj príznakov a ataky ochorenia úplne chýbajú. Tretí progresívny podtyp je progresívna relapsujúca forma, ktorou trpí asi 5 percent chorých, a ktorá je zrejme najhoršou formou ochorenia. U tejto formy má SM od začiatku chronicko-progresívny vývoj, ktorý je zhoršovaný ešte výskytom relapsov a vedie rýchlo k invalidizácii pacienta.

Neurologické príznaky SM bývajú veľmi rôznorodé a závisia od lokalizácie poškodenia. K prvým príznakom SM najčastejšie patria náhla ťažká jednostranná strata vízu trvajúca 1 – 2 týždne (prejav retrobulbárnej neuritídy – postihnutia zrakového nervu), stavy dvojitého videnia (poruchy okulomotoriky), rozkmitané videnie, tŕpnutie končatín a trupu, slabosť končatín, závrate a imperatívne močenie (náhle ťažko ovládateľné nutkanie k vyprázdneniu mechúra, ktoré môže viesť aj k pomočeniu). Priebeh sclerosis multiplex je značne variabilný. Existujú aj úplne benígne formy len s nepatrným obmedzením v priebehu niekoľkých desaťročí. Na druhej strane u ťažkých foriem v pokročilých štádiách bývajú prítomné ochrnutia (parézy, plégie) končatín, poruchy rovnováhy a poruchy koordinácie pohybov (ataxia, tras), niekedy až imobilita s neschopnosťou chôdze, výrazné zvýšenie svalového napätia (spasticita), poruchy reči, poruchy vyprázdňovania moču a stolice, poruchy sexuálnych funkcií, poruchy dotykovej a hlbokej citlivosti, rôzne bolestivé stavy (napr. tvárová neuralgia) a psychické poruchy. Pacienti so SM zle tolerujú teplo, napr. horúci kúpeľ. U niektorých pacientov sa klinické príznaky zvýrazňujú aj pri bežných horúčkových ochoreniach. Na hodnotenie závažnosti klinického stavu pacientov so SM sa celosvetovo používa tzv. Kurtzkeho škála (John Kurtzke, americký neurológ). Podľa tejto škály neurológ zhodnotí stupeň postihnutie pacienta v 8 funkčných systémoch centrálneho nervového systému a zistí mieru funkčnej neschopnosti, invalidity.

Diagnostika

Určenie diagnózy sclerosis multiplex spravidla nespôsobuje väčšie diagnostické ťažkosti. Pri stanovovaní diagnózy SM je dôležité posúdenie klinických príznakov, výsledkov vyšetrení centrálneho nervového systému (mozog a miecha) magnetickou rezonanciou, elektrofyziologickými metodikami (evokované potenciály) a posúdenie výsledkov vyšetrení mozgo-miechového moku (likvoru). K zlepšeniu diagnostiky v posledných rokoch prispeli najmä nové zobrazovacie možnosti magnetickej rezonancie a zavedenie McDonaldových diagnostických kritérií, ktoré v roku 2001 vypracovala americká spoločnosť pre sclerosis multiplex.

Liečba

Patogenetická liečba – zameraná na patomechanizmy, na biologickú podstatu SM

1. Liečba ataku. Kortikoidy sú odporúčané ako lieky prvej voľby. Kortikoidy ovplyvňujú zápalovú zložku akútneho ataku, skracujú trvanie ataku a urýchľujú uzdravovanie z ataku. Časť pacientov na kortikoterapiu nereaguje, preto ako možnosť liečby druhej línie býva niekedy doporučovaná plazmaferéza alebo intravenózny imunoglobulín, hoci názory na ich efektívnosť sú značne kontraverzné.
2. Liečba ovplyvňujúca priebeh SM (disease modifying therapies). Hlavným cieľom tejto liečby je spomaliť progresiu neurologického postihnutie pri SM. V posledných rokoch sa v tejto oblasti zaznamenali značné pokroky. Nové imunomodulačné lieky majú signifikantný vplyv na redukciu atakov, spomalenie progresie ochorenia a zmiernenie zmien zistiteľných na mozgu a mieche magnetickou rezonanciou. Pri zlyhaní liečby interferónmi alebo glatimer acetátom sa používa ako liek druhej línie natalizumab. Ide o monoklonovú protilátku proti adhéznej molekule alfa-integrínu, ktorá má pomerne vysokú účinnosť na potlačenie relapsov ochorenia a spomalenie, resp. oddialenie progresie ochorenia. V Slovenskej republike je imunomodulačná liečba interferónmi beta dostupná od roku 1997, od roku 2006 je dostupný glatimer acetát a od roku 2007 aj natalizumab. Imunomodulačnú liečbu uvedenými preparátmi je finančne veľmi nákladná a môže ju indikovať len neurológ na pracoviskách s osobitným zmluvným vzťahom so zdravotnými poisťovňami. Imunosupresívna liečba spôsobujúce globálnu imunosupresiu (potlačenie zápalových, autoimunitných reakcií). Imunosupresívna liečba sa nepoužíva štandardne v terapii SM. Využíva sa v rámci kombinovanej terapie pri agresívnych formách SM.

Symptomatická liečba – liečba zameraná na príznaky SM.

Pri rozvinutých, resp. pokročilejších štádiách SM majú chorí rôzne subjektívne nepríjemné neurologické príznaky, ktoré je nutné ovplyvňovať symptomatickou liečbou. K týmto príznakom patria – abnormné zvýšenie svalového napätia (spasticita); neuropatické bolesti; poruchy močenia a infekcie močových ciest; nadmerná únava spojená s nadmernou dennou spavosťou; psychické príznaky, atď.).

Rehabilitácia, podporná liečba, prevencia infekcií, psychologické vedenie – tvoria významnú súčasť terapie SM.

Podieľajú sa na spomaľovaní progresie SM, pomáhajú predchádzať atakom SM a pôsobia pozitívne na psychický stav pacientov.